Ik focus me op wat ik wél kan.

‘Ik focus me op wat ik wél kan’

Voor de serie Powervrouwen interviewen we sterke jonge vrouwen die ondanks hun ernstige ziekte niet bij de pakken neer zitten. Ze blijven vechten voor hun toekomst en zijn daarmee een inspiratie voor anderen. De zesde in de reeks is Annemarie Nodelijk (35). Toen ze 23 jaar was – ze studeerde toen aan de Modeacademie in Rotterdam –  werd bij haar een hersentumor ontdekt. Die is met succes verwijderd, maar door hersenvocht dat op haar oogzenuwen drukte, is ze een groot deel van haar zicht verloren. Desondanks heeft ze een eigen tassenlijn, geeft ze naaiworkshops, treedt ze regelmatig op als motivational speaker en organiseert ze cursussen salsa.

Annemarie zat eerder op de Modeacademie in Rotterdam.

Een bruisend leven, had Annemarie op haar 23ste. Ze zat in haar eindexamenjaar van de Modeacademie in Rotterdam en had net in New York stage gelopen bij modeontwerper Daryl van Wouw. Maar tijdens het maken van de eindcollectie voor haar afstuderen kreeg ze steeds vaker ‘s avonds hoofdpijn. En ook op haar werk – ze had een bijbaan in de horeca – kreeg ze steeds meer moeite met haar zicht. ‘Ik moest tijdens mijn werk veel opschrijven, maar het leek wel of het daar steeds donkerder werd. Ik zag het allemaal niet meer zo goed. Ik ging ermee naar de huisarts. Die deed het in eerste instantie af als migraineklachten en schreef wat pijnstillers voor. Maar die hoofdpijn was zo heftig dat ik wist dat er meer aan de hand was. Op een gegeven moment zei ik tegen mijn vader: ‘Volgens mij heb ik een hersentumor.’

Ziekenhuis

Annemarie ging terug naar de huisarts, die haar uiteindelijk een doorverwijzing naar het ziekenhuis gaf voor een MRI-scan. ‘Je komt dan in zo’n apparaat te liggen. Via spiegeltjes kun je de artsen zien die ondertussen op een schermpje naar de scan kijken. Eerst waren dat twee artsen. Maar dat werden er drie, en toen vier, en ten slotte vijf. Ik wist toen al: “Dit is foute boel.” De artsen zeiden op dat moment nog niets, maar ik moest wel thuis spullen gaan halen en direct terugkomen naar het ziekenhuis.’

In het ziekenhuis duurde het wachten op de uitslag lang. ‘Ik voelde me prima, niet anders dan anders, dus het irriteerde me dat ik daar maar in het ziekenhuis zat. Ik wilde naar huis, ik had nog zo veel te doen voor mijn eindcollectie!’ Maar eindelijk volgde de uitslag: een meningeoom, oftewel een goedaardige hersentumor. De tumor had de grootte van een ei en drukte op haar oogzenuwen. Vandaar de hoofdpijn en de problemen met haar zicht. Ze zou geopereerd moeten worden.

Operatie

Annemarie moest in het ziekenhuis blijven en mocht tot haar operatie alleen nog maar rust houden. ‘Daar lag ik dan in het ziekenhuis, met niets om handen. Dan duren de dagen lang, hoor. Gelukkig kreeg ik overdag veel bezoek, dat leidde af. Maar ‘s avonds was ik alleen en had ik alle tijd om na te denken. Over mijn collectie die af moest, maar ook over de risico’s die bij de operatie kwamen kijken. Ik kon halfzijdig verlamd raken, mijn zicht verliezen, mijn karakter kon er door veranderen. Er bestond zelfs een kans dat mijn hersenen zouden opzwellen en ze mijn schedel niet meer dicht konden krijgen. Dan is het gewoon einde verhaal. Ik heb dus ook nooit begrepen wat er precies “goedaardig” was aan die tumor.’

Het verschil tussen een kwaadaardige en goedaardige tumor is de structuur. Een kwaadaardige tumor heeft uitlopers en verspreidt zich op die manier door het hele lichaam: uitzaaiingen. Een goedaardige tumor heeft die uitlopers niet en beperkt zich tot één plek in het lichaam. Wel groeit een goedaardige tumor gestaag door, waardoor hij op een gegeven moment complicaties gaat geven. ‘Bij mij dus in mijn hoofd. De tien uur durende operatie om de tumor te verwijderen verliep goed. Ze hebben ‘m grotendeels kunnen verwijderen en met mijn zicht was toen nog niets aan de hand.’

Hersenvocht

Helaas bleef het niet goed gaan. Door een teveel aan hersenvocht in haar hoofd, kwamen de oogzenuwen van Annemarie opnieuw in de verdrukking. Ze kreeg weer last met haar zicht en is uiteindelijk aan één oog blind geraakt en heeft met haar andere oog slechts een kokervisie. ‘De artsen hebben dat niet kunnen voorkomen. Een overschot aan hersenvocht ontdekken ze pas als het al te laat is. De hersenen blijven een grijs gebied, de wetenschap heeft er nog weinig grip op.’

Annemarie heeft nu een drain in haar hoofd die het hersenvocht direct afvoert naar haar blaas. Dat gaat goed. Maar dan zijn er nog de sporen van de tumor die na de operatie in haar hoofd zijn achtergebleven. Die kunnen nooit helemaal weggehaald worden. ‘Vergelijk het met een stuk kaas. Daar kun je plakken vanaf schaven tot je bij de korst komt. Dan wordt het lastig. Je wil het liefst alle kaas eraf hebben, maar niet per ongeluk stukken korst meenemen. Zo is het met een hersentumor ook. Het liefst zou je ‘m helemaal verwijderen, maar ze kunnen natuurlijk geen stukken gezond weefsel meenemen. En dus kiezen ze ervoor om restjes tumor waar ze niet bij kunnen te laten zitten.’

Annemarie is aan 1 oog blind geraakt.

De achtergebleven delen van de tumor kunnen vervolgens weer gaan groeien. Dat is bij Annemarie al een keer gebeurd. Ze is toen maar liefst eenentwintig keer bestraald. En dat risico op groei blijft bestaan. ‘Ik heb een soort tikkende tijdbom in mijn hoofd. Maar ik probeer er zo min mogelijk mee bezig te zijn. Ik heb mijn leven weer opgepakt, met wat aanpassingen natuurlijk, en ik onderneem zoveel mogelijk. Dat ging niet direct na de operatie al, hoor. Ik bleek heel angstig aangelegd. Sommige mensen gaan direct weer de straat op en zien wel wat wel en niet lukt. Ik durfde niks. Ik zag geen diepte, dus was bang om te vallen. Naar de hoek van de straat was al een enorme uitdaging. In die periode heeft mijn vader me veel geschaduwd. Zo heb ik weer leren omgaan met trappen, draaideuren, glazen poortjes et cetera.’

Daarnaast wilde Annemarie natuurlijk niets liever dan haar modeopleiding afmaken. ‘Mode is mijn passie. Het was voor mij het allerbelangrijkst dat ik daar mee door kon gaan. Mijn oogarts zei direct na de operatie dat dat er niet meer inzat. Daardoor ben ik in een diep gat gevallen. Ik kon alleen maar huilen, wilde niks meer. Er is uiteindelijk ook vastgesteld dat ik depressief was. Het heeft me wel een jaar gekost om daar weer uit te komen.’

Revalidatie

Vervolgens is Annemarie negen maanden intern in revalidatie gegaan bij Het Loo Erf in Apeldoorn. Doordeweeks woonde ze daar, in het weekend was ze thuis. Ze heeft daar diverse vaardigheden opnieuw geleerd zonder haar zicht te gebruiken. ‘Ik heb daar bijvoorbeeld met een blindenstok leren lopen, blind leren typen en leren koken zonder al te veel mijn zicht nodig te hebben. Daarnaast kregen we assertiviteitstrainingen en leerden we op een effectieve manier aan anderen duidelijk te maken waar we wel en niet behoefte aan hebben. Veel mensen met een beperking willen zelfstandig zijn en niet te veel geholpen worden door anderen. Als iemand je dan toch goedbedeodl helpt, kun je natuurlijk kwaad worden. Maar er zijn natuurlijk ook andere manieren om duidelijk te maken dat je iets zelf kunt. Voor mij was het allerbelangrijkste dat ik weer met een naaimachine heb leren omgaan. De begeleiders daar hebben er alles aan gedaan om te zorgen dat ik mijn passie voor mode kon blijven uitoefenen.’

Anniestijl

Na thuiskomst kroop Annemarie dus ook meteen weer achter haar eigen naaimachine. Zo heeft ze haar eindcollectie toch af kunnen maken en had ze haar HBO-diploma op zak. Daarna startte ze met een leerwerktraject bij een modeatelier en ontwierp haar eerste tas. Eigenlijk was hij alleen bedoeld voor een fotoshoot, maar hij werd direct al verkocht. ‘Het was duidelijk dat ik daarmee verder moest. Dus richtte ik in 2012 Anniestijl op, mijn eigen tassenlabel. Dat loopt vanaf het begin al goed. Het is mijn droom om ervan rond te kunnen komen, maar dat lukt nog niet. En misschien gaat dat ook wel nooit gebeuren, want ik ben geen ‘made in China’. Ik maak alles met de hand, dat gaat natuurlijk niet zo snel. Maar de bestellingen blijven komen en daar gaat het om.’

Een eigen bedrijf is de ideale werkvorm voor Annemarie. Zo heeft ze zelf de regie en kan ze haar eigen tijd indelen. ‘Dat moet wel, want ik heb aan de operatie ook epilepsie overgehouden. Je kunt je voorstellen dat dat je dagritme behoorlijk in de war kan schoppen. Maar het weerhoudt me er niet van te blijven knokken voor een modecarrière. Vorig jaar heb ik mijn eerste modeshow georganiseerd in het Drijvend Paviljoen in Rotterdam. ‘Creativiteit kent geen beperking’ heette de show. Sander de Kramer, presentator bij de KRO-NCRV, presenteerde de show en Vincent Bijlo trad op als gastspreker. Mijn eigen tassencollectie kwam aan bod, maar daarnaast had ik ook andere blinde en slechtziende mensen tassen laten ontwerpen. Het was een onvergetelijke ervaring, die bovendien een boost voor mijn bedrijf is geweest. Er kwam een recensie van de show in de Telegraaf, ik werd gevraagd voor interviews en ik kreeg meer bestellingen binnen.’

Motivational speaker

Annemarie treedt regelmatig op als motivational speaker. In Nederland, maar ook in het buitenand. Onlangs organiseerde ze in rotterdam zelf een inspiratieavond voor mensen met een beperking. Haar overtuiging is dat je ondanks een beperking nog steeds je talenten kunt benutten. ‘Mensen vragen me vaak hoe ik dit allemaal bereikt hebt. Ik kan dan niets anders antwoorden dan: door het gewoon te doen. Het is niet makkelijk, er zijn heel wat hobbels te nemen, maar de aanhouder wint. Dat is wat ik anderen tijdens zo’n sprekersavond wil meegeven. Ze kunnen heel veel wél. Het is fantastisch om anderen op die manier te kunnen inspireren. Vooral de dialoog die ontstaat na afloop van zo’n avond is heel waardevol.’

Focussen op wat mensen nog wél kunnen. Dat zouden ook artsen meer moeten doen, vindt Annemarie. ‘Artsen bekijken zaken vaak nogal klinisch en missen inlevingsvermogen. Doordat mijn oogarts zei dat ik een carrière in de mode wel kon vergeten, raakte ik in een depressie. Achteraf gezien totaal onnodig, want kijk me nu eens. Dat heb ik haar ook nog wel eens gezegd. Iemand voorzichtig waarschuwen dat iets misschien iet meer kan, is prima. Maar stimuleer diegene vooral zelf te ondervinden wat nog wel en wat niet meer gaat. Trap niet iemand droom de grond in. Daar schrok ze wel van.’

Annie’s Angels

Gelukkig heeft Annemarie altijd mensen in haar omgeving gehad die wel in haar geloofden. Haar moeder leeft niet meer, maar haar vader en broertje zijn een grote steun geweest. Evenals vier goede vriendinnen, die ze Annie’s Angels noemt. ‘Zij stimuleerden me altijd om te kijken wat ik nog wél kon. Ze gaven me opdrachten die me hielpen de dag door te komen. Ze stuurden me bijvoorbeeld naar de supermarkt om iets te halen. Dan kwam ik buiten en oefende ik om zelfredzaam te zijn. Ik ben ook een keer samen gaan fietsen met een vriendin. In eerste instantie dacht ik: dat kan ik niet. Maar uiteindelijk hebben we 10 kilometer gefietst!’

Annemarie danst graag de salsa.

En dat is nog niet alles. Annemarie loopt tegenwoordig hard met een hardloopmaatje. Die zit met een koordje aan haar vast en waarschuwt haar voor stoepjes en andere obstakels.

Bovendien heeft Annemarie een passie voor salsa ontwikkeld. Zelf heeft ze leren dansen van twee docenten die het geduld hadden om haar als slechtziende de pasjes aan te leren. Vervolgens richtte ze ‘Blinde liefde voor salsa’ op, cursussen van tien weken voor blinde, slechtziende én ziende mensen.

Salsa

‘Muziek maakt gelukkig. Er zijn diverse sportieve activiteiten voor mensen met een visuele beperking, maar zelf vind ik die verschrikkelijk. Op de grond liggen en luisteren naar een bal met een belletje erin bijvoorbeeld. Het benadrukt de beperking juist in plaats van dat je mensen het gevoel geeft dat ze nog gewoon mee kunnen doen met normale activiteiten. Met mijn salsacursussen wil ik graag de werelden van ziende en slechtziende/blinde mensen bij elkaar brengen. De cursussen vonden tot nu toe plaats in Amsterdam, Rotterdam en Den Bosch. De volgende start op 18 maart in Utrecht. Uiteindelijk zou ik graag willen uitbreiden naar het hele land.’

Touchbags

Toch organiseert Annemarie vanuit haar atelier ook workshops die wel specifiek zijn gericht op blinden en slechtzienden: het ontwerpen van touchbags, oftewel tasjes voor een blindenstok. ‘Die stokken liggen vaak op de grond en worden dus vies. Daarom heb ik bedacht om er een hoes voor te ontwerpen. Die kan in allerlei verschillende stoffen worden uitgevoerd. Iemand kiest zelf een stof uit en samen gaan we dan de tas maken. Sommigen komen later terug voor een tweede, zodat ze kunnen afwisselen. Het is mooi om te zien dat jouw product zo gewaardeerd wordt.’

Annemarie ontwerpt ook touchbags, oftewel opbergtasjes voor een blindenstok.

Annemarie doet al zo veel dat je je bijna afvraagt of er nog wel iets te dromen overblijft. ‘Jawel hoor. Ik zou graag ooit op de Amsterdam Fashion Week staan met een eigen collectie. Het kost veel energie om een collectie maken, dus dat zal niet op korte termijn gebeuren. Maar wat in het vat zit, verzuurt niet. En in de tussentijd geniet ik van alle andere mijlpalen die ik bereik. Ik houd een boekje bij, zodat ik nooit kan denken dat ik niet vooruit kom. Er zijn veel dingen die ik na mijn operatie niet kon, maar die nu weer vanzelf gaan. Ik ben op een hoop vlakken weer ‘onbewust bekwaam’ geworden. Een volledig onbevangen leven zal ik nooit meer hebben, maar ik weet zeker dat ik met mijn sterke support system van familie en vrienden nog heel ver ga komen.’

Volg Annemarie

www.anniestijl.nl

https://www.facebook.com/Anniestijl/

www.blindeliefdevoorsalsa.nl

https://www.facebook.com/BlindeLiefdeVoorSalsa/