Ik wil nooit achteraf hoeven zeggen: Had ik maar ...

‘Ik wil nooit achteraf hoeven zeggen: “Had ik maar..”’

Voor de serie Powervrouwen interviewen we sterke jonge vrouwen die ondanks hun ernstige ziekte niet bij de pakken neerzitten. Ze blijven vechten voor hun toekomst en zijn daarmee een inspiratie voor anderen. Jenna Constantin (31) heeft sinds haar achtste epilepsie. Met vallen en opstaan, letterlijk en figuurlijk, heeft ze daarmee om leren gaan. Inmiddels runt ze een eigen kapsalon en heeft ze haar epilepsie grotendeels onder controle.

Vanuit het niets kreeg Jenna op haar achtste een epilepsieaanval op school. Onderzoek wees uit dat er gelukkig geen sprake was van een tumor. Wel moest ze aan zware medicijnen en ging ze door een periode met veel aanvallen. ‘Dat is heel gek natuurlijk. Zo is er niets aan de hand en zo heb je ineens een ziekte. Ik voel een epilepsieaanval niet aankomen, dus ik kan lelijk vallen als ik er eentje krijg. Achteraf kan ik me er niets meer van herinneren. Alsof er een stuk weg is uit je geheugen. Als kind vond ik het moeilijk dat andere kinderen me ineens eng vonden. Die kwamen liever niet te dicht in de buurt voor het geval ik ineens een aanval zou krijgen.’

Grenzen kennen

Hoewel Jenna aanvallen niet voelt aankomen, is ze er zelf nooit bang voor geweest. 'Ik heb altijd een zo normaal mogelijk leven geleid, met hier en daar een aanpassing natuurlijk. In mijn studententijd leerde ik bijvoorbeeld dat ik niet te veel avonden achter elkaar kan stappen en niet goed tegen alcohol kan. Ook nam ik mijn medicijnen een keer pas nadat ik was gaan slapen na een avonds stappen. Dat was veel te laat natuurlijk en leverde me direct een aanval op. Daarna nam ik ze altijd direct na thuiskomst in. Het duurt altijd even voor je je grenzen kent en weet hoe je daar verstandig mee om kunt gaan.'

Jenna Constantin heeft sinds haar achtste epilepsie.

Vanaf haar achttiende werkt Jenna als kapster. Bij de salon waar ze ooit begon, ontmoette ze haar latere compagnon. Ze werken een tijdje samen om te kijken hoe dat gaat en besluiten dan samen een salon te starten: @uZz. ‘Die samenwerking is altijd heel soepel verlopen. Zij wist dat ik epilepsie had en dat was voor haar natuurlijk ook een risico. Maar ze heeft er altijd begrip voor gehad. Het hoort gewoon bij mij. We hebben een goede rolverdeling binnen de zaak. We knippen beiden, maar ik doe daarnaast de administratie en communicatie en ben dus meer achter de schermen bezig. Zij is in de salon aanwezig en regelt het ‘klantendeel’. Het was een grote stap om voor onszelf te beginnen, erg spannend. Zeker met een chronische ziekte. Maar ik heb me nooit slachtoffer van mijn epilepsie gevoeld en heb me er ook nog nooit door laten tegenhouden. Voor mezelf beginnen was een droom van me en dus ging ik daarvoor. Een eigen bedrijf is als een kindje, het geeft zo veel voldoening. Ik zou dan ook iedereen met een chronische aandoening willen meegeven: focus je op wat wél kan en jaag je dromen na.’

Zwanger

Als de salon zo’n drie maanden open is, komt Jenna erachter dat ze zwanger is. Niet helemaal gepland. ‘Tja, dat kwam nogal als een verrassing. Ik schrok er ook van, want ik wist niet of mijn epilepsie erfelijk was. In dat geval wilde ik helemaal geen kinderen namelijk. Gelukkig bleek ik het gen niet door te kunnen geven aan mijn kinderen. Dat was een last van mijn schouders. Wel moest ik van alles uitzoeken. Bijvoorbeeld of ik de medicatie die ik op dat moment slikte wel kon blijven gebruiken tijdens mijn zwangerschap. Een van mijn medicijnen bleek ik direct te moeten afbouwen. Dat was even schrikken, maar gelukkig bleef alles stabiel. Ik had er niet aan moeten denken dat het met mij weer slechter zou gaan door een verandering in mijn medicatie.

Jenna Constantin aan het werk in haar salon.

De epilepsie bleef tijdens Jenna’s zwangerschap dus onder controle en daarna kon ze weer volop aan het werk. Tot het vorig jaar ineens weer slechter ging. ‘Ik kreeg weer meer aanvallen en mijn geheugen was een zeef. Ik ben toen tien dagen opgenomen in een kliniek: Sein. Die is gespecialiseerd in epilepsie. Ze kwamen erachter dat ik in mijn jeugd een verkeerde diagnose heb gekregen. Ik blijk niet één specifieke vorm van epilepsie te hebben, maar gegeneraliseerde epilepsie.

Gegeneraliseerde epilepsie wil zeggen dat het verdeeld is over Jenna’s hele hoofd. Dat verklaarde ook meteen dat ze alle aanvalsvormen heeft die er zijn. ‘Ik heb absences, dan ben ik een halve seconde even “weg”. Ikzelf merk daar niets van, maar soms draaien mijn ogen even kort weg. Anderen kunnen dat zien gebeuren. Daarnaast heb ik grote aanvallen, oftewel ‘tonisch-clonische’ aanvallen, en nachtaanvallen. Die laatste variant krijg ik tijdens mijn slaap. Daar merk ik op het moment zelf niets van, maar als ik wakker word kan ik wel voelen dat ik er eentje heb gehad. Als het een zware is geweest, kan ik de volgende dag zelfs niet werken. Een hoop viel op zijn plek toen mijn diagnose werd bijgesteld. En nu weet ik tenminste ook zeker dat ik medicijnen gebruik die geschikt zijn bij deze vorm van epilepsie.’

Workaholic

Als je een chronische ziekte hebt, krijg je als zzp’er geen arbeidsongeschiktheidsverzekering. Dat betekent geen inkomen tijdens een periode dat je niet kunt werken. ‘Zo stom vind ik dat. Je ontmoedigt mensen met een ziekte dus eigenlijk om te werken. Terwijl het toch fantastisch is als iemand nog iets van zijn leven maakt, ondanks zijn ziekte. Maar goed, stilzitten kan ik toch niet zo goed. Dus tijdens mijn opname werkte ik op mijn laptop gewoon door. Ik had in de kliniek eindelijk eens tijd om uit te zoeken hoe ik een eigen app kon ontwikkelen waarmee onze salon online een afspraak kunnen maken, info over de salon kunnen vinden en punten kunnen sparen. Er is achter de schermen altijd genoeg te doen. Wat heel lief was: mijn compagnon heeft naar aanleiding van mijn opname een loterij georganiseerd waarvan de opbrengst naar het Epilepsiefonds is gegaan. Om mij een hart onder de riem te steken.’

De epilepsie bleef tijdens Jenna’s zwangerschap onder controle.

Tijdens haar werk heeft Jenna gelukkig nooit een aanval gehad. Thuis in aanwezigheid van haar zoontje wel. ‘De eerste keer was hij nog heel klein. Zijn vader heeft toen gezorgd dat hij niet bij mij in de buurt kon komen. Toen hij een jaar of vier was, is het nog een keer gebeurd. Ik was bezig in de keuken en kan me er zelf niks van herinneren. Toen ik bijkwam lag ik op de bank in de woonkamer. Mijn zoontje was rustig gebleven en was tegen mij blijven zeggen dat ik op de bank moest gaan liggen. Toen het ergste van de aanval voorbij was, heb ik daar blijkbaar onbewust naar geluisterd. Mijn zoontje vertelde dat ik door mijn val bloed in mijn gezicht had en dat hij het in de keuken al zo veel mogelijk had opgeveegd. Zo stoer, ongelooflijk dat een kind in zo’n situatie zo rustig weet te handelen. Ik heb hem toen ook zo goed mogelijk uitgelegd wat epilepsie is, zodat hij zich bij een volgende keer geen zorgen hoeft te maken. We hebben een soort bejaardentelefoon gekocht, met plaatjes van mensen die hij op zo’n moment kan bellen.’

Dit ben ik

Vaak zal dat gelukkig niet meer nodig zijn. ‘Mijn epilepsie is nu onder controle, ik slik de juiste medicatie en heb nog maar weinig aanvallen. Ik zou er op een gegeven moment zelfs overheen kunnen groeien. Mijn broer heeft ook een aantal jaar epilepsie gehad, maar is daar nu weer vanaf. Of ik hoop dat dat bij mij ook gebeurt? Niet per se. Het zou natuurlijk wel makkelijk zijn om er nooit meer over na te hoeven denken, maar inmiddels heb ik er goed mee om leren gaan. Ik kon nooit anders dan er het beste van maken. En ik wil nooit achteraf hoeven zeggen: "Had ik maar..." Mijn epilepsie is een onderdeel van mij geworden, dit ben ik gewoon!’

Jenna Constantin: Mijn epilepsie is nu onder controle.

Zie ook