Myrtha Adriaan in de sportzaal.

'Ik laat me niet kisten'

Voor de serie Powervrouwen interviewen we sterke jonge vrouwen die ondanks hun ernstige ziekte niet bij de pakken neerzitten. Ze blijven vechten voor hun toekomst en zijn daarmee een inspiratie voor anderen. Myrtha Adriaan (34) heeft essentiële trombocytemie (ET), een aandoening waarbij sprake is van een woekering van bloedplaatjes in het beenmerg. Daardoor heeft ze meerdere klachten, waarvan pijn in de botten en spieren en vermoeidheid de meest vervelende zijn. Toch leidt ze een  zo normaal mogelijk leven, met een gezin, een baan als arbeidspsycholoog, sociale activiteiten en een sportschema.

Myrtha Adriaan wist aanvankelijk niet wat er aan de hand was.

‘In 2015 werd per toeval ontdekt dat ik ziek ben. Ik was vaak moe, maar zocht daar zelf niet direct iets achter. Ik had een drukke baan, twee kinderen. Logisch dat je dan weleens moe bent. Zal wel een fase zijn, dacht ik. Maar op een gegeven moment kreeg ik tijdens een werkdag heftige pijn in mijn darmen. Ik was met een cliënt in gesprek en wilde dat gesprek graag afmaken. Maar het ging niet. Ik ben naar het toilet gestrompeld, omdat ik dacht dat er gewoon iets dwarszat. Maar de pijn werd steeds intenser. Ik heb mezelf gedwongen het toilet weer uit te gaan, omdat ik bang was dat ik daar buiten westen zou raken en niemand het door zou hebben. Ik was in shock door de pijn. Op de gang liep ik gelukkig mijn teamleider tegen het lijf. Die heeft ervoor gezorgd dat ik naar het ziekenhuis werd gebracht.’

Bloedprikken

In eerste instantie was het onduidelijk wat er aan de hand was. Een blindedarmontsteking? Of misschien een buitenbaarmoederlijke zwangerschap? Myrtha werd onderzocht in het ziekenhuis en liet bloedprikken. Omdat er vocht in haar buikholte werd gevonden, werd gedacht aan een geknapte cyste. ‘Dat leek een logische verklaring, want de volgende dag was de pijn weg. Ik kon weer naar huis en na het weekend ging ik ook gewoon weer aan het werk. Maar diezelfde dag werd ik gebeld door de internist. Uit het bloedonderzoek was gebleken dat het aantal bloedplaatjes in mijn bloed te hoog was. Mijn waarde was 780 mld/l, bij een gezond iemand is die tussen de 150 en 400 mld/l. Een enorm verschil dus.’

Diagnose

Myrtha moest een paar weken later opnieuw bloed laten prikken om te kijken of de waarde nog steeds zo hoog was. De internist wilde uitsluiten dat de hoge bloedwaarden door een onderliggende aandoening werden veroorzaakt. Een paar maanden later volgde de definitieve diagnose: essentiële trombocytemie, een ongeneeslijke en progressieve ziekte die in Nederland onder de kwaadaardige bloedziekten valt. In België valt ET onder bloedkanker. ‘Ik kon en wilde het niet geloven. Ik ongeneeslijk ziek? Ik had altijd gezond geleefd en had nooit iets. Bovendien komt deze ziekte meestal voor bij mensen vanaf vijftig jaar. Daarom heb ik eerst nog een second opinion aangevraagd bij een academisch ziekenhuis. Maar helaas kwamen ze daar tot dezelfde conclusie. Door een mutatie in mijn zogenaamde CalR-gen wordt mijn beenmerg gestimuleerd tot het ongecontroleerd aanmaken van bloedplaatjes. De term ‘kanker’ gebruik ik zelf nooit, vanwege de associatie met een vroege dood. Vooral naar mijn kinderen toe vind ik het een vreselijke term. Iemand met ET heeft, mits goed behandeld, een normale levensverwachting. Mijn behandeling bestaat hoofdzakelijke uit het voorkomen van complicaties, zoals een hartinfarct, herseninfarct of trombose. Eens in de zes weken moet ik bloed laten prikken. Als het aantal bloedplaatjes is gedaald is dat altijd weer een geruststelling. Maar de ziekte is nooit weg en de pijn ook niet.’

Onmacht

Het eerste jaar kon Myrtha dan ook maar moeilijk omgaan met de diagnose. ‘Ik was radeloos, voelde zo’n onmacht. Ik was de controle over en het vertrouwen in mijn eigen lijf kwijt. Ik kon me niet bij mijn ziekte neerleggen en was alleen maar bezig met de vraag: hoe kom ik er vanaf? Omdat ik een normale levensverwachting heb, worden er, behalve medicijnen om de aanmaak van bloedplaatjes af te remmen en klontering te voorkomen, geen andere behandelmethoden aangeboden. In mijn zoektocht naar antwoorden heb ik geïnformeerd naar een de mogelijkheid voor een stamceltransplantatie. Mijn toenmalige internist vertelde dat de kans op een afweerreactie groot is en de kans van slagen klein. Het zou nauwelijks bijdragen aan een betere levensverwachting. Er is een kans van 5 tot 15% dat ET evolueert naar Myelofibrose. Er is dan sprake van vervezeling van het beenmerg. Omdat de vooruitzichten in dit stadium aanzienlijk slechter zijn dan bij ET, wordt bij Myelofibrose wel gekeken naar stamceltransplantatie. Of iemand in aanmerking komt hangt van een boel factoren af.’

Rouwproces

Myrtha kon niet veel anders dan de diagnose een plekje geven en haar leven weer oppakken. ‘Het is een rouwproces waar je doorheen moet, rouw over het verlies van je gezondheid. In eerste instantie kon ik weinig met het advies van mijn artsen om me bij de patiëntenvereniging aan te sluiten. Ik wilde helemaal geen patiënt zijn. Uiteindelijk heb ik het toch gedaan en daar heb ik veel steun aan gehad. De nieuwste wetenschappelijke inzichten, de stand van zaken met betrekking tot onderzoek naar mijn ziekte en nieuwe medicijnen worden tijdens de bijeenkomsten en in de (online) groep besproken. Het uitwisselen van ervaringen met anderen die dezelfde of een soortgelijke aandoening hebben helpt ook. Het is fijn als iemand begrijpt waar je het over hebt.’

Myrtha Adriaan kreeg later de definitieve diagnose te horen.

Langzaam kreeg de aandoening meer een plek in Myrtha’s leven. Voor haar werk als arbeids- en gezondheidspsycholoog volgde Myrtha regelmatig opleidingen en trainingen. Na haar eigen diagnose koos ze, deels ten behoeve van haar eigen acceptatieproces, voor een opleiding acceptance & commitment therapie. ‘Precies wat ik nodig had om mijn ziekte een plek te kunnen geven. Ik kreeg een andere kijk op leven met een chronische ziekte en leerde accepteren dat niet alles in het leven maakbaar is. Tegelijkertijd leerde het mij ook focussen op wat er echt toe doet en ondanks mijn klachten een betekenisvol leven te leiden. Natuurlijk heb ik nog vaak genoeg verdriet om het feit dat ik ziek ben, maar ik sta nog aan het begin van mijn leven en wil nog van alles. Ik laat me niet kisten! Acceptatie is geen stadium, maar een continu proces.’

Totaalplaatje

Voor het leven met een chronische ziekte bestaat geen handleiding. Myrtha heeft zelf moeten ontdekken wat ze nog wel kan en wat niet. Een actieve leefstijl en gezond eten blijken bij te dragen aan het verhogen van haar kwaliteit van leven. Het medisch personeel van het VU in Amsterdam, het ziekenhuis waar ze nu behandeld wordt, steunt haar in haar actieve leefstijl. ‘Er staat daar een fijn expertiseteam voor me klaar dat mij echt als persoon ziet en rekening houdt met mijn wensen. Het is belangrijk om dat totale plaatje in het oog te houden. Ik heb medicijnen nodig om mijn ziekte onder controle te houden, maar de dosering is van meerdere factoren afhankelijk. Een hoge dosering veroorzaakt veel pijn en ongemak en ik heb aangegeven dat kwaliteit van leven voor mij ook heel belangrijk is. Ik wil er voor mijn gezin zijn en daarnaast kunnen werken, sporten en gewoon leven. Mijn arts denkt mee en past waar mogelijk de dosering aan.’

Myrtha Adriaan heeft gemerkt dat ze zich door sporten beter voelt.

Myrtha is niet altijd van het sporten geweest, maar sinds ze heeft gemerkt dat ze zich daardoor beter voelt, slaat ze geen dag meer over. ‘Vroeger was ik helemaal geen sporter, ondanks dat ik uit een zeer sportieve familie kom. Mijn broer en zus hebben beiden gevolleybald in het nationale team van Suriname. Ik las liever boeken. Maar gestimuleerd door mijn collega’s ben ik meer gaan bewegen. Beweging verlicht de pijn en ik voel me er energieker door. Ik ben begonnen met wandelen. Ik heb een stappenteller aangeschaft en daar ben ik inmiddels behoorlijk fanatiek in. Als ik mijn doel voor de dag nog niet heb gehaald, ga ik extra naar buiten om aan mijn stappen te komen. Daarnaast ben ik ook met krachttraining begonnen. Omdat ik een zittend beroep heb, merk ik gedurende de dag dat de pijn in de botten en spieren toeneemt. Als de agenda het toelaat, ga ik onze trainingszaal in om daar wat oefeningen te doen. Zo kom ik de dagen goed door. En in het weekend probeer ik een rondje te joggen. Dat doet vaak pijn en ik krijg er blauwe plekken van, maar ik kijk per keer wat wel en niet gaat. Als joggen niet lukt, ga ik fietsen.’

Betekenisvol bezig zijn

De praktijk waar Myrtha werkt, een behandelcentrum voor mensen met chronische pijnklachten, biedt zowel psychologische begeleiding als fysiotherapie aan, want lichaam en geest werken samen. ‘Het is mooi dat ik mijn eigen situatie in mijn werk kan gebruiken en ik merk dat ik mij goed kan inleven in de worsteling en uitdagingen van mijn cliënten. Daarnaast weet ik ook dat er soms meer mogelijk is dan je in eerste instantie zou denken. Naast het verhogen van de fysieke en mentale belastbaarheid door beweging en coaching, geven wij adviezen over gezonde voeding en loopbaan. Werken geeft een doel en verhoogt daarmee de kwaliteit van leven. Ik zeg niet dat mensen móeten werken, maar betekenisvol bezig zijn werkt stimulerend. Vaak willen mensen dat ook graag, maar zijn ze onzeker of ze dat wel aankunnen. Angst werkt verlammend en maakt dat mensen stoppen met hun activiteiten. Maar niemand wil aan de kant staan. Ik kijk samen met mijn cliënten wat ze zouden willen doen en wat daarvoor nodig is.’

Myrtha Adriaan ging door een rouwproces om het verlies van haar gezondheid.

Dat het hebben van een baan niet vanzelfsprekend is als je chronisch ziek bent, ziet Myrtha ook. ‘De belastbaarheid van een ziek iemand is grillig, dus dat vraagt om begrip van werkgever en collega’s. Dat is er niet altijd. Vaak zie ik dat mensen hun baan kwijtraken vanwege hun ziekte, terwijl er met aanpassingen nog zo veel mogelijk was geweest. Toch zullen bedrijven er steeds meer rekening mee moeten houden. Vroeg of laat krijgt namelijk elk bedrijf te maken met werknemers die chronisch minder belastbaar zijn. Eén op de vier werknemers is dat nu al, het is een groeiend maatschappelijk probleem. Ik zie het als mijn persoonlijke missie om het taboe rondom chronisch ziek zijn te doorbreken, het gesprek daarover met elkaar aan te gaan, en daarnaast te blijven zoeken naar passende oplossingen om het leven met een chronische aandoening makkelijker te maken.’

Grappige situaties

Gelukkig krijgt Myrtha van haar eigen werkgever de ruimte en hoeft ze niet te knokken om haar ziekte in haar werk te integreren. ‘Ik heb daar geluk mee, al heb ik niet altijd het gevoel dat mijn situatie helemaal begrepen wordt. Ik neem het niemand kwalijk, omdat het ook zo ongrijpbaar is. Iemand die niet ziek is zal nooit helemaal begrijpen hoe dat is. Soms levert dat ook weleens grappige situaties op. Niet zo lang geleden ging ik ziek naar huis, waarop een collega zei: “Ziek maar lekker uit.” Ik schoot in de lach en legde uit dat ik niet hoopte “uit te zieken”, omdat dat in mijn geval betekent dat ik dood zou gaan. Daar schrok hij wel van, want zo bedoelde hij het natuurlijk niet. We hebben er samen om gelachen, waarop hij mij sterkte wenste. Humor en relativering werken fantastisch.’

Gezonde zieke

Als je Myrtha zo ziet, zou je ook makkelijk vergeten dat ze ziek is. Daarom noemt ze zichzelf een gezonde zieke. Ze leeft gezond, besteedt aandacht aan haar uiterlijk en onderneemt van alles. ‘Mijn ziekte is aan de buitenkant niet zichtbaar voor anderen. Dat wil ik graag zo houden. Ik bén namelijk niet mijn ziekte, maar ik héb een ziekte. Die hoort bij mij, maar beheerst niet mijn leven. Natuurlijk steekt angst weleens de kop op als ik pijn heb. Die hoofdpijn zal toch niet betekenen dat ik een herseninfarct heb? Wat als ik in mijn slaap overlijd en mijn kinderen morgen geen moeder meer hebben? Vreselijk om daarover na te denken, maar ik laat mij niet door dergelijke gedachten beperken. Ik ben door mijn ziekte een stuk controle kwijt, maar kan wel zelf bepalen hoe ik daarmee omga.’

Overzicht van de MPNS klachten.

Ondanks alles is Myrtha tevreden met waar ze staat in het leven. Ze heeft veel geleerd van haar ziekte, weet nu wat er voor haar echt toe doet en maakt bewustere keuzes. ‘Maar als je me zou vragen of ik van mijn ziekte af zou willen: direct. Ik ben er niet aan gehecht, haha. Mijn ziekte heeft me gevormd, maar wat zou ik graag weer eens pijnvrij zijn. Dat wens ik ook mijn gezin toe. Mijn dochter van tien en zoon van zeven begrijpen niet precies wat ik heb, dat leg ik ze ook niet in detail uit, maar ze zien wel dat ik niet altijd overal aan mee kan doen en niet alle dagen even fit ben. Mijn man heeft ook een chronische aandoening, artrose, en dat maakt het niet altijd gemakkelijker. Gelukkig begrijpen wij elkaar heel goed en kunnen we er ook wel om lachen. We noemen onszelf “Duo Krak en Mikkig”. We maken er samen het beste van.

Ik kreeg al jong kinderen en vraag mij wel eens af of ik daar ooit aan was begonnen als ik op dat moment had geweten dat me een chronische ziekte te wachten stond. Gelukkig hoef ik die keuze nu niet te maken en heb ik bewondering voor stellen die ondanks een ernstige ziekte hun kinderwens vervullen. Het is zo onzeker of je er dan wel voor je kinderen kunt zijn. Maar aan de andere kant: dat geldt voor iedereen. Je kunt ook onder een tram lopen. Leven met een ziekte is gewoon mogelijk, zolang je blijft kijken naar wat wél kan en tijdig hulp inschakelt als dat nodig is. Mijn motto: leven houdt op als het leven ophoudt.’